5 jaar later….
Het is 5 jaar geleden, dat mijn zoon op 12 jarige leeftijd door een ongeluk thuis, in coma raakte en daar blijvende hersenschade aan over hield. In 1 seconde van een kerngezond kind naar een zorgenkind, voor de rest van zijn (en mijn/ons) leven. Na 5 jaar kan ik zeggen dat hij ‘stabiel’ is. Dit betekent dat het voor hem en mij duidelijk is wat hij wél aankan en ook dat hij weet wat problemen gaat opleveren. Dus kom je aan op een punt waarin hij zelf gelukkig heel goed kan beslissen of hij de ‘rekening’ ervoor over heeft of niet. En die ‘rekening’, wat kost dat dan? Nou, dat kost hem bijvoorbeeld een dag (of langer) niet naar school, hoofdpijn, slapen overdag, niet meekunnen naar andere uitjes. En waar hij dat voor over heeft dat zou meegaan naar een verjaardag kunnen zijn. Of een dagje uit. Maar hij is erop gebrand om zijn Mavo diploma te halen op zijn (speciaal onderwijs) school, dus veel concessies doet hij niet.
Ik ben er ontzettend trots op hoe goed hij dat zelf heeft leren aanvoelen en hoe inzichtelijk zijn letsel voor hem is (bij veel mensen met NAH ontbreekt dit inzicht, juist door die hersenschade maar bij hem is dat gelukkig niet zo, dat scheelt heel veel conflict zowel bij hem intern als met mij. Ik ben me daar ontzettend van bewust).
Dat hij zelf ‘stabiel’ is vind ik heel fijn maar dat betekent helaas niet dat de omgeving dat ook is want elke keer als je denkt, wat loopt het lekker, eindelijk rust…. blijkt de ambulante hulp vanuit de gemeente niet meer vergoed te worden, zijn er problemen met het taxivervoer of vind de revalidatiearts dat we deze stabiele situatie weer uit zijn verband moeten trekken door meer van hem te verwachten (wat allicht met de beste bedoelingen zal zijn maar een paar jaar rust zou ook ZO welkom zijn). Dus hangt moeder weer aan de telefoon, vult weer nieuwe aanvragen in, moet weer duidelijk met hem nieuwe grenzen afspreken en bepalen.
Al met al mogen wij, gezien de schade in zijn hoofd en de ernst van het letsel, van geluk spreken hoe ‘goed’ het gaat en wat hij allemaal nog kan.
En als moeder…… vliegt het verdriet je soms verschrikkelijk aan, zomaar ineens. Dat je je kind ziet worstelen en dat je zijn toekomst zo graag anders had gezien en vooral… omdat het niet nodig was geweest. De gevoelens van trots, verdriet, wanhoop, geluk, liefde en pijn wisselen elkaar af of zijn allemaal tegelijk aanwezig en dat is soms moeilijk, verwarrend en hard. Hij is veranderd. Ik ben veranderd. Mijn dochter is veranderd. Maar wat BEN ik toch blij dat hij er nog is en dat hij dezelfde humor heeft, en dat het ook met mijn dochter zo goed gaat weer, want onderschat vooral de impact op broers en zussen niet. En soms is verandering ook positief. Ik sta relaxter in het leven. Maak me niet meer druk om kleine dingen en heb leren vechten voor mijn kind. Want geloof me, dat leer je pas ècht als het ook ècht nodig is…
